Kiedy 43-letnia Anne Davis i jej 44-letni mąż Joe dowiedzieli się, że spodziewają się drugiego dziecka, byli przeszczęśliwi. Ciąża kobiety przebiegała spokojnie, mimo zaawansowanego wieku matki.

Wydawało się, że rodzice nie mają się czym przejmować, aż do dnia porodu. Gdy na świat poprzez cesarskie cięcie przyszła mała dziewczynka, lekarze dostrzegli małe pęcherze na jej ciele.

Rzadka i straszna choroba. Dotknęła noworodka

Zaraz po urodzinach, u Hallie zdiagnozowano niezwykle rzadką chorobę, o której wiele osób mogło nie słyszeć. Zabrano ją na OIOM, przez co mama nie mogła nacieszyć się pierwszymi chwilami z córką.

Niedługo potem Anne udało się spędzić z córką kilka pięknych chwil, mimo przebywania w szpitalu. Przytulała i całowała swoje nowonarodzone dziecko, śpiewając kołysanki. Nawiązała się między nimi wówczas silna więź emocjonalna.

Mała dziewczynka miała całe ciało pokryte pęcherzami. To był zły znak

U dziewczynki wykryto chorobę zwaną pęcherzowym oddzielaniem się skóry (EB). Magazyn dla mam, które oświadczyły utraty dziecka, opisał tragiczną historię Hallie Grace. EB przedstawiono w nim jako «najgorszą chorobę, o której nigdy nie słyszałeś».

Dziewczynka pozostawała pod opieką specjalistów na oddziale intensywnej terapii. Niestety jej choroba wciąż się rozwijała.

Zmarła mając zaledwie trzy miesiące. Wcześniej zdiagnozowano u niej poważną chorobę
Rzadka genetyczna choroba sprawiła, że 80 proc. ciała Hallie pokryły pęcherze. Okazało się, że cierpi ona na najcięższą odmianę pęcherzowego oddzielania się skóry.

Rodzice przebywali z niemowlakiem każdego dnia i pieczołowicie opiekowali się chorą córeczką. Trzy miesiące i trzy dni po urodzeniu Hallie Grace Davis miała atak padaczki, który doprowadził do niewydolności serca i niewydolności oddechowej. Dziewczynka zmarła w szpitalu 8 września 2021 r.

Rodzina mimo ogromnego smutku i cierpienia po odejściu córki, postanowiła podzielić się swoją historią, aby ustrzec innych rodziców.

Prokuratura bada śmierć 11-letniego Olka. Zmarł w szpitalu w Zabrzu

Wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Co to za choroba?
Wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka to grupa genetycznych chorób pęcherzowych skóry. Poza występującymi w obrębie całego ciała pęcherzykami, chory doświadcza innych osłabień w funkcjonowaniu i rozwoju organizmu. Chorobę tę obserwuje się najczęściej tuż po narodzinach.

Jak leczy się taką chorobę? W przypadku wrodzonego pęcherzowego oddzielania się naskórka wymagane jest leczenie systemowe i wielospecjalistyczne. Nie da się wyleczyć tej choroby od źródła. Dba się jednak o komfort chorego, starając się przywrócić mu możliwość normalnego życia.

(Mirror, Medycyna Praktyczna)

/5

Druga ciąża Anne Davis przebiegała spokojnie, mimo zaawansowanego wieku matki.

/5

Gdy na świat przyszła mała dziewczynka, lekarze dostrzegli małe pęcherze na jej ciele.

Niedługo po urodzinach, u Hallie zdiagnozowano niezwykle rzadką chorobę, zwaną pęcherzowym oddzielaniem się skóry (EB).

/5

80 proc. ciała Hallie pokryły pęcherze. Okazało się, że cierpi ona na najcięższą odmianę pęcherzowego oddzielania się skóry.

/5

Trzy miesiące i trzy dni po urodzeniu Hallie Grace Davis zmarła w szpitalu.