Zuzia Macheta dzięki pomocy darczyńców, także czytelników «Faktu» osiem lat temu wyjechała do USA na bardzo kosztowne leczenie. Dziewczynka cierpiała na rzadkie schorzenie genetyczne nazywane pęcherzykowym oddzielaniem się naskórka. Choroba bardzo utrudniała dziewczynce normalne funkcjonowanie. Zuzia przeszła szereg zabiegów. Co jakiś czas jej stan się pogarszał, ale nikt nie spodziewał się, że najgorsze przyjdzie tak szybko.

Wczoraj przed północą zmarła nasza Zuzia. Nie tak miało być, nie taki scenariusz zakładaliśmy, kiedy późnym popołudniem wieźliśmy ją na SOR, bo się nagle źle poczuła. Bardzo nas zaskoczyła i wiemy, że tego nie planowała. Wszystko zadziało się bardzo szybko. Tak bardzo czekała na wakacje i operację dłoni. Zdążyła jeszcze nacieszyć się prezentem, który dostała od nas wcześniej z okazji Dnia Dziecka. Miała tyle planów, ale jej organizm nagle się poddał. Gdziekolwiek jesteś, daj nam siłę, by przetrwać. Dzisiaj pada Twój ulubiony deszcz…

— na pisali na profilu Zuzi na Facebooku.

Zuzia z Gogolina cierpiała na poważną chorobę genetyczną

Zuzia chorowała od urodzenia, a jej leczenie było nie tylko długotrwałe, ale także kosztowne. W 2016 r. dziewczynka poleciała do USA. Terapia kosztowała aż 6 mln zł. 7-letnia wtedy Zuzia przeszła m.in. przeszczep szpiku kostnego. Dawczynią była jej siostra Ala.Choroba genetyczna skóry, na którą cierpiała dziewczynka, występuje rzadko. Objawia się ogromną wrażliwością skóry na nawet najmniejsze urazy. W ich miejscu powstają pęcherze, a potem schodzi naskórek. Choroba jest bolesna.

Nie żyje Zuzia Macheta.

/6

Dziewczynka miała genetyczną chorobę skóry.